Stichting Beat Batten!
Tel.: 0343-538835
Postbus 167
3970 AD Driebergen
e-mail: info@beatbatten.com
Bankrek.: 42.84.13.803
Tim's verhaal
Voorjaar 2003: Tim, 6 jaar, rent met zijn vrienden door de tuin. Zijn grote ogen stralen als hij de ladder opklimt. Wie het laatste boven is moet zand halen om taartjes van te bakken.
Zomer 2003: Tijdens een rit met de auto valt het Tim's vader op dat hij de letters niet meer herkent. Een "R" wordt een "P" van papa. Na wekenlang onderzoek door oogartsen wordt de (foute) diagnose gesteld: RP: Retinitis Pigmentosa. Een oogziekte die ook tot blindheid leidt.
Zomer 2004: Tim heeft inmiddels 90% van zijn zichtvermogen verloren. Dit hoort niet bij RP. Het gaat te snel!
Herfst 2004: Na een bloedtest en een genetisch onderzoek wordt de de diagnose gesteld: het is de dodelijke stofwisselingsziekte Batten (BSV - NCL).
Voorjaar 2005: Tim is jarig. Hij wordt 8 jaar. Voorzichtig tast hij zich een weg door de woning. Zijn blik is leeg. Het is donker geworden om hem heen. In minder dan 2 jaar heeft hij het licht in zijn ogen verloren. En dat is slechts het begin. Zelf weet hij hier gelukkig nog niets van!
Voorjaar 2007: Tim is ondertussen 10 jaar en gaat naar een school voor blinde kinderen. Omdat hij niet meer met vrienden buiten kan rondrennen, zijn zijn speelgoeddieren van vroeger weer zijn grootste vrienden geworden. Nog steeds kent hij de namen van alle 40 dieren uit zijn hoofd. Maar er zijn al lichte tekenen dat hij zijn geheugen aan het verliezen is.
Winter 2008: Tim's stappen worden steeds korter. Lopen kost hem erg veel moeite. Ook het spreken lijdt onder de ziekte.
2008 en verder: Zonder medisch onderzoek naar deze ziekte zal de toekomst er voor Tim er als volgt uitzien:
Tim's toekomst:
Het langzame maar voortschrijdende verliezen van zijn geestelijke vermogen zal ertoe leiden dat Tim niets meer zal kunnen bijleren en dat hij wat hij heeft geleerd zal verliezen. Bijzonder hard is het verlies van zijn spraakvermogen. Het zich niet meer kenbaar kunnen maken en onbegrepen zijn zal leiden tot depressies en agressief gedrag.
Binnen een aantal jaren zullen epileptische aanvallen zijn lichaam teisteren en hem in een rolstoel doen belanden.
Op een bepaald moment zal Tim aan zijn bed gekluisterd zijn en door de onmogelijkheid om te slikken alleen nog kunstmatig gevoed kunnen worden. Tim zal tussen zijn 20e en 30e levensjaar de strijd met de ziekte van Batten verliezen en sterven.
